Endométriose, affection longue durée, mais c’est quoi?

Vous avez sûrement déjà entendu parler de l’endométriose, cette maladie a récemment été reconnue comme affection de longue durée par l’assemblée nationale. 👏

Mal reconnue, elle est difficile à diagnostiquer, et met environ 7 ans à être déterminée par un medecin chez un.e patient.e. C’est pourquoi il est encore important à ce jour de continuer à informer et à sensibiliser les gens sur l’existence de cette maladie.

Table des matières

C'est quoi l'endométriose ?

endométriose schéma

Cette maladie touche environ 10% des personnes ayant un utérus. l’endométriose correspond à la présence de tissus similaire à celui de la muqueuse utérine (aussi appelé endomètre), et ce hors de la cavité utérine. 

 

L’endométriose est souvent mise au pluriel, car il existe plusieurs manières d’avoir cette maladie, elle change d’une personne à l’autre, même si les symptômes restent très similaires. Elle est très sensible aux hormones telles que les oestrogènes, ce qui fait de l’endométriose une maladie oestrogéno-dépendante.

C'est quoi les symptômes de l'endométriose ?

Il est possible que vous ne remarquiez pas que vous ayez de l’endométriose. En effet, il arrive que la maladie soit indolore, mais ai tout de même une conséquence notable sur la fécondité. C’est la raison pour laquelle vous pouvez la découvrir lors d’un bilan de stérilité.  

Dans le cas où vous avez des symptômes, c’est la douleur que l’on remarque le plus. Par contre, ce n’est pas parce que vos douleurs sont très intenses, que les lésions faites par l’endométriose sont importantes, et inversement! 🧐

Cette douleur est en général présente dans le pelvis (autrement dit, le bas-ventre), mais elle peut aussi remonter plus haut dans votre corps, et intervenir jusque dans l’abdomen et les lombaires. Il arrive que vous ressentiez ces douleurs constamment, mais en général elles varient en même temps que votre cycle, reviennent avec aussi, et sont plus fortes au moment où vous ovulez, particulièrement lorsque vous avez vos règles.

Ce sont des douleurs particulièrement importantes, et les paracétamol et anti-inflammatoires ne suffisent pas à la calmer. Elles peuvent vous empêcher de vivre votre quotidien, de bouger et de travailler, et deviennent de plus en plus fortes à chaque nouveau cycle. Si vous avez des douleurs, on a un remède pour “diminuer les douleurs menstruelles grâce au massage”!

C’est quoi les facteurs de risque de l'endométriose?

L’endométriose peut apparaître avec un certain nombre de facteurs de risques.

  •  Premièrement, l’âge ; il y a plus de chance pour que vous soyez touché.e par la maladie si vous avez entre 20 et 40 ans. Si l’un de vos parents proche (mère, soeur, tante…) sont atteint.es par la maladie, cela augmente vos risques.
  • Par ailleurs, si vous avez eu vos toutes premières règles avant 12 ans, et que vos cycles sont généralement plutôt courts cela peut aussi être des facteurs.
  • Des anomalies d’organes génitaux, et un poids de naissance inférieur à la moyenne peuvent aussi être des facteurs de risques. Enfin, la consommation de viande rouge et d’acides gras saturés (présents dans les aliments d’origines animales, tels que le lait, le beurre, la viande, mais aussi dans l’huile de palme!) augmentent aussi les risques.
  • L’obésité, la présence de saignements hors période de règles (des ménorragies), de la dysménorrhée (aka les douleurs de règles en général, qu’on vous détail dans notre “guide des règles douloureuses (ou dysménorrhée) et de ses causes”) peuvent aussi être pris en compte dans l’apparition de l’endométriose.

 

Au contraire, le fait d’avoir eu une ou plusieurs grossesse réduit les risques! L’allaitement prolongé aurait d’ailleurs aussi un effet de protection contre l’endométriose. La consommation de fruits et de légumes verts aurait aussi un impact positif! Miam! 🍏

Pourquoi l'endométriose provoque des douleurs ?

Si vous avez des douleurs lors de vos règles, ça ne veut pas automatiquement dire que vous avez de l’endométriose! Toutefois, si elles sont particulièrement forte, et qu’elles augmentent avec le temps, on ne peut que vous conseillez de vous rendre chez votre sage-femme ou votre gynécologue pour en parler. 

Tout d’abord, l’importance des douleurs n’a pas de lien avec celle de l’endométriose. C’est-à-dire que la maladie peut être “superficielle” et ne provoquer que peu de lésions peu profondes, mais vous faire ressentir des douleurs invivables malgré tout. Le contraire est tout aussi vrai. Cela dépend surtout de la présence de nerfs là où se pose l’endomètre. 😢

L’endométriose provoque des petites hémorragies là où elle se pose, ce qui génère une inflammation et une perte de mobilité des organes. En se refermant, les coupures créent des adhérences qui “rapetissent” le tissu et le tirent. Un peu comme lorsque l’on fait un trou dans un vêtement, en le recousant mal, il aura tendance à être irrégulier, voire un peu tendu! 🙂

douleurs endométriose

Les zones où l’endométriose prend place sont souvent remplies de nombreux nerfs, ce qui fait qu’ils envoient en continu des messages de douleurs au cerveau, et ces messages sont envoyés en masse par ces nerfs.

Lorsque la douleur est constante, une “mémoire de la douleur” s’installe dans les circuits de transmission et cela provoque une hypersensibilité qui rendra le message de douleur pire encore que lors de la première fois. Cette mémoire est telle, qu’il arrive que même lorsque l’on a eu un traitement à l’endométriose comme la chirurgie, l’on peut malgré tout continuer à ressentir ces douleurs.

Quels sont les conséquences de l'endométriose ?

Au-delà de la douleur importante, l’endométriose à plusieurs conséquences sur les personnes qui la vivent. 

La plus connue, ce sont les troubles de la fertilité : vous ne deviendriez pas obligatoirement infertile si vous êtes atteint.e d’endométriose, mais il y a de grandes chances pour que concevoir un enfant puisse être plus difficile. 

Vous pouvez aussi avoir des saignements hémorragiques lors de vos règles, et que des métrorragies (des petits saignements en dehors des règles) apparaissent. 😓

Mais des conséquences moins évidentes peuvent aussi vous impacter si vous souffre de cette maladie. Par exemple, le stresse qu’elle provoque peut entraîner des états anxieux, voire des états dépressifs dans certains cas, provoquant une vraie souffrance psychologique. Ces états et les douleurs peuvent aussi provoquer une fatigue chronique en vous empêchant de dormir

Ce mal être physique et psychologique peut perturber la vie sociale et familiale, ainsi que la vie de couple. En effet, dans 70% des cas, avoir des rapports sexuels avec pénétration entraine des douleurs et peut poser problème entre partenaire. Il peut y avoir d’autres raisons à la dyspareunie (les douleurs ressenties pendant un rapport), par exemple à cause du vaginisme, ou encore de la vulvodynie, et on vous explique tout dans ces deux articles!

De manière plus large, il peut être difficile de se rendre au travail, à l’école, aux loisirs… et donc empêcher les personnes atteinte de vivre une vie normal. 😡

Comment les produits MÏU peuvent vous aider ?

Il arrive que lorsque vous êtes atteint.e d’endométriose, vous ayez des saignements très abondants, et quelques petits saignements en dehors de votre période de règles. 

On ne peut que vous conseiller de garder dans votre sac notre protège-slip lavable en cas de métrorragies, pour être sûre de ne pas tacher vos sous-vêtements! Petit et discret vous pouvez l’emporter partout et le mettre pour être protégé.e sans que ça ne soit visible sous vos vêtements. ❤️

Dans le cas des règles hémorragiques, les cups sont tout à fait adaptées à votre situation! Chez MÏU, il existe deux souplesse selon votre corps, qui s’adapte parfaitement à vous. La grande minote, c’est notre cup souple, et la grande mariole, c’est notre cup plus rigide pour les périnées musclées. Elles vous garantissent une protection jusqu’à 8h et ne se remarquent pas du tout! 😍

Est-ce que l'endométriose est une maladie grave ?

L’endométriose est une maladie dite “bénigne” : cela veut dire qu’elle n’impacte pas le pronostic vital. Si elle ne tue pas, en revanche, la douleur qu’elle provoque peut faire vivre un enfer aux personnes qui sont touché.es. 

Cela vous empêche de vivre normalement, de travailler, d’apprécier votre vie sociale, de famille et vos loisirs, parfois même bouger est trop compliqué lors des pires périodes. Cela constitue un réel handicap invisible.

Quand cela se déclare ?

L’endométriose se déclenche en moyenne entre 30 et 40 ans, mais il est possible qu’elle se manifeste à l’adolescence. A vrai dire, à partir du moment que le corps est en possibilité de procréer, il y a un risque de voir apparaître la maladie, et ce tout au long de la vie.

Heureusement, à la ménopause les chances d’avoir de l’endométriose s’amenuisent, et cette maladie chronique, pour celleux qui sont touché.es régresse. 🎉

Comment savoir si cela évolue ?

Si les douleurs augmentent, c’est un signe d’évolution de l’endométriose. Pour éviter l’aggravation de la maladie et des symptômes, il est important de mettre en place un traitement pour éviter qu’avec le temps, les conséquences deviennent trop importantes et puisse provoquer une infertilité notamment. 

Autrement la maladie peut évoluer de manière positive dans deux cas de figures : la première avec l’arrivée de la ménopause, et la seconde lors d’une grossesse. 🤰

La ménopause consiste en une chute des hormones “féminines”, en particulier l’oestrogène (rappelez-vous, l’endométriose y est très sensible), ce qui peut faire disparaître la douleur. La grossesse quant à elle appelle à une augmentation du taux de progestérone, ce qui arrête le saignement des lésions faite par l’endométriose. Cela provoque un court répit, le temps de la grossesse, mais elle a tendance à reprendre après l’accouchement, lors du retour de couche. Par ici, on vous explique “quels aliments manger pour un bon taux d’hormones dîtes féminines”.

Comment guérir de l'endométriose ?

Il n’existe pas à ce jour de traitement capable d’effacer totalement l’endométriose. Les traitements actuels ne sont donc pas curatifs, mais “suspensifs“, ils permettent d’empêcher son avancée, et de limiter ses symptômes.

Même avec un traitement, les lésions créées par la maladie peuvent continuer. Lorsque l’on arrête le traitement, les effets positifs de celui-ci peuvent perdurer sur 6 à 12 mois avant de voir les douleurs réapparaître, au moins chez la moitié des personnes touché.es. 😢

Le traitement hormonal vise à créer une aménorrhée (c’est-à-dire l’absence de règles). Il existe plusieurs options : 

  • la prise en continu de contraceptifs hormonaux,
  • la prise de progestatif (une hormone similaire à la progestérone) en continu aussi, imitant les hormones de grossesse pour le corps,
  • les médicaments imitant les hormones, spécialement utilisés pour réduire les effets de l’endométriose (danazol ou analogues de la Gn-RH)
 

Malheureusement, ces traitements hormonaux ne sont pas sans conséquences. Ils peuvent entraîner des prises de poids, des maux de têtes, de l’acné… au même titre qu’une pilule hormonale par exemple! Dans notre MÏUnute info, on vous explique tout sur “les effets cachés de la pilule”!

Il est possible d’avoir recours à la chirurgie pour enlever les nodules ou les kystes, et dans les cas où aucun traitement n’est efficace, pour une ablation de l’utérus. Mais les hystérectomie ne sont faites que dans des cas très précis et ne sont pas du tout systématiques.

prise en charge endométriose

E. Macron et l'endométriose

En janvier 2022, le président de la république, Emmanuel Macron à déclaré lors de l’un de ces discours vote à l’unanimité avec ses députés, l’inscription de l’endométriose comme une pathologie désormais reconnue comme “affection de longue durée”. 🔥

Mais une affection longue durée (ALD) qu’est ce que c’est? C’est une maladie chronique, donc sur le long terme et qui revient sans cesse, qui demande un traitement prolongé, et plutôt coûteux.

C’est une bonne chose, car les dépenses liées à cette maladie pourront vous être remboursées par la sécurité sociale, et qu’il vous sera désormais possible d’avoir un arrêt maladie de plus de 6 mois, entre autres. Mais surtout, cela met en lumière l’endométriose et cela permet d’en parler plus!

Pourquoi parler de l'endométriose ?

Chez MÏU, on a à cœur de vous informer et de faire évoluer la vision que l’on a des personnes menstrué.es, et nous essayons à notre échelle de participer à lever le tabou qui pèse sur les règles et ce qui touche aux utérus en général. C’est pourquoi il y a 4 ans déjà, nous avons récolté le témoignage de Maxime, une MÏUse atteinte d’endométriose depuis des années. 

Si vous souhaitez mieux comprendre cette maladie et ses impacts sur la vie des gens qui la subissent, on ne peut que vous inviter à aller lire notre article “douleurs menstruelles, parlons-en!“, et ainsi découvrir le parcours difficile que l’on peut vivre lorsque l’on à une endométriose. 

 

N’hésitez pas à nous partager en commentaire votre propre expériences de l’endométriose, plus on en parle, plus il sera facile de la déceler et de la guérir! ❤️

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