J’ai guéri de la vulvodynie, une maladie gynécologique ( trop ) peu connue

Il y a quelques semaines, on vous parlait sur notre compte Instagram de maladies gynécologiques peu connues comme la vulvodynie.

Vous avez été très nombreux à nous poser des questions ! On s’est donc entourée des meilleures personnes pour y voir plus clair ❤️.

=> Marie, MÏUse atteinte de la maladie

=> Marjorie Cambier, psychologue clinicienne et sexothérapeute, qui a écrit cet article avec une petite passe de la Team MÏU 😊

Table des matières

Douleur vulvaire, qu’est-ce que la vulvodynie ?

La vulvodynie ou vestibulodynie est un trouble sexuel assez méconnu (et c’est pas peu dire !) où les symptômes et les causes varient énormément en fonction des personnes. Il s’agit de douleurs au niveau de la vulve. Ça peut aller de la simple gêne à une souffrance insupportable au moindre effleurement.

Elle peut survenir à tout âge et il est très difficile d’identifier le facteur déclenchant. Elle entraîne souvent beaucoup de détresse émotionnelle et psychologique… Elle affecte énormément la sexualité et la vie quotidienne des personnes atteintes. L’impact sur la qualité de vie des patientes est tel qu’il peut conduire à la remise en question totale de sa sexualité.

Pour Marie, la maladie a commencé à 20 ans lors de son premier rapport sexuel. Les médecins ont conclu que l’origine de sa vulvodynie provenait d’une déformation de son hymen. Ce qui a rendu sa première pénétration très douloureuse : « Je pense que mon cerveau a fait le lien pénétration = douleur. Du coup, tous les muscles de mon vagin se sont contractés. » On imagine pas la douleur que ça a du être… 😱

C’est quoi les symptômes de la vulvodynie ? 

Les signes les plus courants sont les suivants :

👉🏻 Une sensation de brûlure,

👉🏻 De piqure,

👉🏻 De démangeaison,

👉🏻 D’écorchure,

👉🏻 Une impression d’avoir un coup de soleil,

👉🏻 D’avoir la peau à vif,…

Témoignage : « J’avais la sensation d’une brûlure intense au niveau de la vulve, c’était insupportable. Parfois ça me grattait aussi, mais le pire était cette sensation « à fleur de peau ». Et puis la douleur s’amplifiait sans cesse… Il m’arrivait même d’avoir des crises en dehors des rapports. J’ai vraiment vécu l’enfer 😭

Pour la plupart des personnes :

👉🏻 La douleur commence souvent lentement, sans cause apparente, et peut disparaître tout aussi rapidement,

👉🏻 Elle est constante ou occasionnelle, d’intensité variable, localisée ou diffuse (vers l’anus et la vessie)…

👉🏻 La douleur s’aggrave souvent lors des relations sexuelles, de l’insertion d’une cup, de la miction, en faisant 💩, en restant assise pendant de longues périodes de temps, en faisant du vélo ou en portant des vêtements ajustés

Il faut bien distinguer les 2 types de vulvodynies : la vestibulodynie (ou vestibulite) vulvaire (douleur au toucher du vestibule= l’entrée de ton vagin), et la vulvodynie dysesthésique (sensation de brûlure diffuse, pouvant aller jusqu’au rectum). En identifiant l’origine des douleurs, tu parviendras mieux à orienter ton médecin.

Comment apparait la vulvodynie ? 

Les causes d’apparition de vulvodynies sont encore très floues mais il y a certains facteurs qui peuvent en favoriser l’apparition :

👉🏻 Les infections gynécologiques à répétition,

👉🏻 Le savon, les produits d’hygiène intime inadaptés (surtout JAMAIS DE DOUCHE VAGINALE !),

👉🏻 Les suites d’un accouchement, des chirurgie ou la blessure de la zone,

👉🏻 Une douleur ou un fonctionnement anormal des muscles du plancher pelvien…

« C’est sur qu’une des causes physiques de ma vulvodynie était la déformation de mon hymen. Mais je pense aussi que j’avais une vision de la sexualité assez négative. En fait, ça ne m’a jamais trop intéressé. Je ne me suis jamais touchée non plus, je n’osais pas. Et je suis stressée comme personne ! Comme j’avais 20 ans lors de mon 1er rapport (ce que je considérais comme tard comparé à toute mes copines 😅), je pense que je me suis pas mal mis la pression ce qui n’a pas aidé ! ».

Qu’on soit d’accord, ce n’est pas parce qu’on a une mauvaise vision de la sexualité qu’on a plus de chances de développer cette maladie. Cela dit, ça peut-être un facteur important à prendre en compte si on a des douleurs au niveau de son vagin. Il y aura sans doute une dimension psychologique à creuser ici…

ET APRÈS ?

 

  • Les conséquences de la vulvodynie :

Si tu as une vulvodynie, il y a de grandes chances pour qu’à chaque rapport sexuel tu rencontres une douleur forte qui t’empêche pleinement de profiter du moment (et de ton/ta crush).

Cette maladie interfère avec la sexualité au point de la rendre tabou, compliquée et source de stress pour la plupart des personnes atteintes. La douleur est accentuée pendant et parfois plusieurs heures après les rapports et peut être à l’origine d’autres dysfonctions sexuelles (vaginisme, baisse de libido, diminution de l’excitation…). Elle peut même aller jusqu’à l’évitement de tout contact sexuel (dégoût de la sexualité). Les conséquences sur la vie de couple sont donc très importantes.

« Ce qui était bizarre c’est que j’avais quand même beaucoup d’envies donc intellectuellement, ça fonctionnait bien ! Mais c’était physiquement que ça ne suivait pas. J’avais quand même des rapports de manières régulières et ça surprenait même mon copain de l’époque. Mais le truc c’est que je crois que je me forçais aussi un peu pour paraître ‘normale’. »

Cet impact sur la sexualité peut aussi provoquer une perte de sa «féminité» chez la femme et lui donner l’impression qu’on lui enlève une partie d’elle-même.

« J’avais tellement l’impression d’être différente… J’en parlais très peu autour de moi. Même avec mon copain, je n’étais jamais la première à lancer le sujet. Déjà que je ne me sentais pas trop femme, mais avec ça, ça a fini de m’enterrer 😅».

Et même la qualité de vie globale s’en trouve impactée (influence sur le port de vêtement, sur la lingerie, les activités effectuées, la position assise…). Ce qui peut induire des sentiments de dévalorisation et même aller jusqu’à la dépression.

« Aussi surprenant que ça puisse paraître, je ne suis jamais tombée en dépression à cause de ça. Par contre ça a toujours été dans un coin de ma tête dès que je rencontrais un nouveau garçon… Du coup j’appréhendais et je stressais !”

  • Vulvodynie, le diagnostic :

Si vous ressentez la moindre douleur, une consultation chez votre gynécologue est indispensable, afin de procéder à un examen minutieux (test du coton tige, etc.). Le problème, c’est qu’ils ne sont pas tous sensibilisés à cette problématique. Souvent, les femmes traversent une longue période d’errance diagnostique avant d’être bien prises en charge.

« J’ai mis 1 an avant qu’on me diagnostique la maladie. Je suis passée par mille médecins, mille diagnostics différents et j’ai du prendre des antibios pendant 1 an. Ça n’a fait qu’amplifier mes douleurs. Honnêtement, j’étais tellement dépitée que j’avais fini par me dire que c’était moi le problème. Que le sexe n’était pas fait pour moi. Par contre quand on m’a diagnostiqué, qu’est-ce que j’ai été soulagée… Enfin, je me disais que ça allait se terminer ! ».

Vous pouvez aussi consulter un dermatologue spécialisé dans les pathologies vulvaires ou même un sexologue. Mais s’il n’est pas médecin, un examen devra de toute manière être pratiqué par un gynécologue ou un dermatologue.

Comment soigner une Vulvodynie ?

Une fois qu’on a posé le diagnostic de vulvodynie (Ce qui est souvent source de soulagement où on crie un grand HALLELUJAH 🎉!!), la prise en charge est pluridisciplinaire.

  • Prise en charge sexothérapeutique et psychologique :

On peut proposer un espace de parole et d’écoute à la patiente pour qu’elle puisse s’exprimer sur les effets de la maladie sur sa vie sexuelle, conjugale, quotidienne, ainsi que sur son moral et son humeur.

C’est hyper important d’en parler afin qu’on arrête d’associer la vulvodynie à soi. Il faut que l’on comprenne que les troubles ne sont « que » les conséquences de cette maladie. Ils ne vous appartiennent pas 🙅‍♀️ !

On apprend aussi des techniques simples de relaxation, de gestion du stress et de l’anxiété (la douleur étant très liée à la tension notamment musculaire) !

Comme on le disait, la naissance de la maladie peut aussi être due à des facteurs psychologiques. Les praticiens peuvent travailler sur d’éventuels traumas de la patiente. De ses représentations de la sexualité, sur son rapport à la féminité, etc.

Cet accompagnement est primordial car la vulvodynie est un trouble qui mêle à la fois le psychique, l’émotionnel et le somatique.

  • Prise en charge en kinésithérapie :

L’objectif consiste à contrôler les muscles du plancher pelvien, afin de maîtriser leurs contractions et leur relâchement, et donc de diminuer la douleur lors des rapports sexuels et dans la vie quotidienne.

« Dès qu’on m’a diagnostiqué, on m’a tout de suite orienté vers une kiné. C’est grâce à ça que les douleurs se sont réellement arrêtées ! Elle me mettait une bougie (comme un gode de kiné 😅) dans le vagin et je devais serrer et desserrer. Ça m’a fait un peu mal au début mais les résultats sont arrivés rapidement. Du coup, ça m’a aidé à mieux le vivre 😉 ».

  • Prise en charge médicale : 

Quand la douleur est trop forte, les médecins peuvent proposer du gel de lidocaïne (comme antidouleur) et de la crème d’œstrogène. Pour certains cas de vulvodynies sévères, ils peuvent aussi prescrire certains antidépresseurs.

 

Vulvodynie, vestibulodynie quelle différence ?

En fait, la vestibulodynie c’est une forme de vulvodynie. La vestibulodynie ou vestibulite, ce sont des douleurs qui sont présentent à l’entrée du vagin : d’où le “vestibule“. C’est d’ailleurs la forme de vuvlodynie la plus diagnostiqué. 🤓

Elle se manifeste de la même manière que la vulvodynie, avec des douleurs lors d’une pénétration (qui peut être douloureuse avec seulement l’insertion d’un tampon, d’une cup ou d’un doigt), lors d’un effleurement sur la vulve.

Lorsque l’on souffre de vulvodynie ou de vestibulodynie il est nécessaire de privilégier une protection interne lavable à une protection externe réutilisable. Chez MÏU, on vous propose toutes sortes de protections menstruelles pour être sûr que vous trouverez celle qui est la plus adapté pour votre corps. Alors vous êtes plutôt team culotte (ou shorty!) menstruelle, ou team serviette lavable? ❤️

Au niveau des sensations, cela ressemble à une forte brulure, ou des centaines de petites entailles sur la vulve. Les raisons de l’apparition d’une vestibulodynie peuvent être multiple. L’accumulation de vaginites, mycoses et autres champignons peut jouer un rôle sur cette maladie, tout comme la prise de pilule contraceptive trop jeune et de manière prolongée. La concentration de trop nombreux nerfs dans votre vulve peut aussi être une raison! 

Vulvodynie forum et association :

L’évolution d’une vulvodynie est aléatoire. Elle peut dispraître spontanément, elle peut être guérie et elle peut persister. Si c’est le cas, être bien accompagnées est primordial (comme vu 👆). Mais en parler entre nous dans les forums de discutions aide également à mieux comprendre la maladie.

En tout cas, la recherche continue. Même si les études ne sont pas encore très étendues et que les connaissances médicales sont assez faibles : ça évolue 💪🏻. Et de manière générale, l’association sexothérapie / kinésithérapie s’avère efficace.

« Si je devais dire une chose à toutes les personnes qui me liront, c’est qu’il ne faut pas perdre espoir. J’ai mis 1 an avant d’être diagnostiquée et je ne vais pas le nier, ça a bouleversé ma sexualité. Je crois d’ailleurs toujours que je ne suis pas normale. Malgré tout, ça ne m’empêche plus de vivre aujourd’hui. Et les douleurs sont maintenant hyper rares 🎉. Même si c’est toujours dans un coin de ma tête, quand je vois l’évolution par rapport au début je suis franchement épanouie. Et c’est ce que je voudrais que vous reteniez : il y a toujours de l’espoir ! »

Marjorie Cambier est psychologue clinicienne et sexothérapeute. Elle accompagne les femmes sur le chemin d’une féminité et d’une sexualité épanouies. Elle propose des consultations en cabinet en région parisienne, mais également en ligne.

N’hésitez pas à aller visiter son site ici ❤️

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10 réponses

  1. Je vous remercie infiniment sur tous les eclairssements Sur la vulvodynie que vous nous donnez j’en souffre depuis 03ans et je n’ai tjrs pas trouvé de traitement qui pourrait me calmer de ces brûlures vulvaires et au niveau des lèvres ainsi qu’à l’entrée du vagin côté droit la position assise est très douloureuse

    1. Merci beaucoup pour ton partage d’expérience même si on aurait préféré entendre que tu avais réussi à trouver une solution ou une piste. On ne sait pas ce que c’est car on ne le vit pas … Mais saches que du peu qu’on a connu cette maladie gynécologique, on en pensé très fort à toutes celles qui en souffrent. N’hésites pas à nous dire ce que tu as testé pour soulager ces douleurs …
      Toute la Team MÏU t’embrasse très fort !!!! ❤️

  2. Bonjour je souffre de vulvodynie et qui puis est j’ai eu une vaginose. J’ai eu un traitement fasigyne . Puis j’ai enchaîné avec du fémibion. Je fais ma toilette à la main et la fourchette à l’hydralin apaisa. Mais j’ai l’impression que la douleur ne pu asse pas. Mais bon chose motivé j’apprends â vivre avec.

  3. Merci pour cet article clair.
    Il reste très difficile d’avoir des informations précises sur ces troubles.
    Quoi qu’il en soit, en tant que futur sexologue je serai amené à rencontre des femmes qui souffrent de ce trouble, j’essaie donc de me former au maximum sur ces sujets – vestibulodynie, vulvodynie – qui sont encore si mal diagnostiqués.

  4. J’en souffre depuis 10 ans et pour moi il est INENVISAGEABLE de me faire examiner. Je n’ai jamais consulté de gynéco, hormis pour la ligature des trompes, où il a pu faire des exams vu que j’étais anesthésiee. Il n’a pas vu d’anomalie. Je voudrais m’autosoigner mais y a t’il une autre solution que d’enfoncer des choses dans le vagin? C’est inimaginable pour moi… Je souffre tellement ! Je n’en peux plus ?

  5. Bonjour à toutes
    Je souffre de Vulvodynie depuis 5 mois suite à plusieurs traumatismes , perte auditive par traumatisme sonore ( maladie pro en cours ) donc appareils auditifs et arrêt de travail et puis retraite depuis le 1/2/21 pas prête du tout
    Des médecins des gynécologues des médocs pour un bilan clinique Gyneco sans aucuns problèmes (alleluia) j’attends un rdv prochainement dans un centre anti douleurs pour une vraie prise en charge
    Ma vie personnelle est impactee au quotidien car je dois porter pantalon plus large et malgres ça tout les soirs brûlures plancher pelvien jusqu’à l’anus et l’intérieur des cuisses

  6. Bonjour,

    J’en souffre depuis toujours avec des moments où je n’ai plus de douleurs pendant plusieurs années a des douleurs intense et horrible pendant plusieurs années également … Malheureusement, j’ai l’impression que ma maladie est apparue suite à mes infections urinaires a répétitions… J’ai également des varices pelviennes, en gros j’ai vraiment pas de chance de ce côté là … Je suis réellement a bout, les douleurs sont juste HORRIBLE, ça me brûle c’est atroce je n’en peux plus.. je fais de la kinésithérapie depuis décembre et mon périnée va beaucoup mieux, les douleurs également mais quand je suis en crise c’est juste affreux. J’ai de la lidocaine a passer depuis décembre mais pareil ça marche 10 min et il faut en remettre. Je cherche réellement un soutien ou une aide pour m’aider à avancer. Je consulte également un psychologue pour m’aider à gérer les douleurs mais pour le moment je ne vois pas de grands changements ..

    1. Coucou,
      on est vraiment désolée que tu souffres autant 😢
      Il existe de l’huile de CBD ou des lubrifiant à base d’huile de CBD, qui visiblement aiderai pas mal avec les douleurs. je ne sais pas si ça sera révolutionnaire mais ça vaut peut être le coup de tente 🙂
      Courage ❤️

  7. Bonjour à toutes, je ne suis pas habituée à ce site mais en lisant cet article et vos coms j’ai décidé de vous faire part de mon expérience, si jamais cela peut éclairer ou aider certaines d’entre nous. Cela fait 10 ans que je souffre de vulvodynie. Mais seulement 7 avec un diagnostique posé et trois avec une réelle cause identifiée personnellement et non par un gynécologue. À la base je fais de l’eczéma vulvaire. Il est apparu avec un changement de pilule.Je suis passée d’une fortement dosée à une micro dosée et accompagné d’une grosse angoisse et de stress et voilà la recette de l’eczéma. Deux ans pour poser un diagnostique. J’ai fais des mycoses à répétition et confondais les crises d’eczéma sans le savoir avec des mycoses et les traitaient de la même manière. J’avais des douleurs et des brûlures à jurer de ne plus jamais faire l’amour. Je me suis abîmée la flore vaginale. Donc hypertonie du périnée trois ans de kiné pour décontracter le périnée m’ont permis de retrouver une vie plus normale et des rapports moins douloureux. Mais au bout d’un certains temps la gyneco ne m’aidais plus car pour elle j’étais guérie et me disais que les douleurs persistantes étaient dans ma tête. Qu’il fallait peut être que je change de mec! Pourtant c’était elle la spécialiste de la vuvodynie! Je me suis tournée vers une sexologue. Bcp d’aide pour retrouver du confort. Pro biotique en gélule vaginale, physioflor c génial en traitement ponctuel ou en cure, et un gel intime pro biotique Gynophilus. Mais ce qui a changé vraiment ma vie c’est l’arrêt de deux choses. Le gluten et la pilule. L’eczéma se traite avec de la cortisone qui, a répétition donne des mycoses. Les mycoses sont un déséquilibre de la flore par la prolifération de Candida albicans. Le gluten le sucre les antibiotiques la pilule et l’alcool sont des sources de prolifération du Candida albicans et donc de mycoses. En évitant toutes ces substances et en replantant la flore vaginale j’ai trouvé un réel équilibre et confort. Aussi j’ai arrêté la pilule. Et là miracle! Mes douleurs ont diminuées jusqu’à être occasionnelles. Mon gyneco actuel et ma sexologue me l’ont conseillé et je ne reviendrais plus en arrière. Les hormones pour moi c’est terminé. Ma vie a changée et mes soucis vulvaires presque envolés. J’ai eu un bébé et le périnée lorsqu’il est bcp moins contracté change aussi la vie sexuelle. Bcp bcp moins de douleurs. Après il y a tout de même des périodes avec et sans. Notre corps n’est pas une machine. Mais dans l’ensemble presque plus besoin de crème ou même de lubrifiant. J’ai retrouvé une vie sexuelle normale. Ce ne sera jamais comme certaines femmes mais je me sens moins défaillante dans mon couple et envers moi même en tant que femme. Si des échauffements après les câlins de l’eau froide puis une crème apaisante le cicalfate d’avene par ex. Ça répare et c’est antiseptique. Et si vraiment j’ai mal je met une gélule vaginale physioflor pour apaiser de l’intérieur. Voilà j’espère que je vous aurais apporter certaines pistes.

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