Le SOPK qu’est ce que c’est ?

Le syndrome des ovaires polykystiques (aussi appelé SOPK) est une maladie très répandue chez les femmes. Elle est à l’origine de nombreux symptômes très différents les uns des autres. On vous explique tout sur le SOPK dans cet article, et on vous donne le témoignage d’Ophélie de l’asso spok.

Table des matières

Qu’est ce que le syndrome des ovaires polykystiques ?

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est la pathologie hormonale la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. En effet, elle touche environ 1 femme sur 7. Elle a été identifiée dans les années soixante.

Comme son nom l’indique, cette maladie s’apparente à des micro kystes au niveau des ovaires. En réalité, il s’agit de multitudes de follicules au développement inachevé qui forment ainsi de petites “boules” au niveau des ovaires. 

Le SOPK est la première cause d’infertilité féminine dans le monde. Au-delà de la fertilité le SOPK provoque des symptômes divers : hyperandrogénie, troubles ou absence de cycles, fatigue intense, prise ou perte de poids , douleurs pelviennes, dyspareunie, trouble de l’humeur, anxiété, résistance à l’insuline, insomnie, migraines etc..

Au-delà des symptômes, les personnes atteintes de SOPK ont davantage de risque de développer des troubles métaboliques, tels qu’un diabète de type 2 dans le futur.

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Illustration du site de l'inserm

Comment fonctionne le SOPK ?

Le SOPK est donc une maladie qui touche le cycle menstruel des femmes et qui provient d’un dérèglement hormonal. 

Ce dérèglement hormonal est d’origine ovarienne ou du cerveau. Il est à l’origine d’une production excessive d’androgènes (hormones FSH et LH, impliquées dans la sécrétion ovarienne de l’ovule). De ce fait, une chaîne de réaction se produit, engendrant une augmentation du taux de testostérone sanguine. Une production excessive de testostérone peut engendrer de nombreux de symptômes physiques (pilosité, prise de poids …). Un taux de  testostérone trop élevé peut aussi influer sur d’autres hormones telles que l’insuline. 

Si vous souhaitez en apprendre plus sur les hormones du cycle menstruel, on vous invite à lire notre article “Tout sur le cycle menstruel“.

Un dérèglement hormonal n’a pas d’origine précise sauf dans certains cas. Généralement, il est dû à une multitude de facteurs (génétiques, épigénétiques, environnementaux, habitudes de vie, alimentation …). Il existe même un gène qui a été identifié comme en partie responsable de ce syndrome SOPK, mais il explique seulement 10% des cas.

Quel traitement du SOPK ?

Il n’existe pas à proprement parler d’un traitement. Il existe plutôt des traitements répondant généralement à un symptôme en particulier du SOPK. 

Lorsque vous souffrez du syndrome des ovaires polykystiques, il est généralement difficile de procréer. Afin de stimuler les ovaires et la création d’ovule, il est généralement prescrit du citrate de clomifène, ou par gonadotrophines exogènes injectables. Cela permet de relancer le processus et aider à la procréation.

Il est aussi préconisé de perdre du poids (environ 10%) ce qui permettrait au corps de mieux réguler la synthèse d’androgènes.

Certaines pilules sont prescrites afin de limiter les problèmes d’hirsutisme (pilosité dans les zones dites “masculines”). 

Les kystes trop grossiers, doivent être généralement retirés par une intervention chirurgicale et potentiellement analysés afin de vérifier leur nature. 

Vous l’aurez compris, le traitement est uniquement symptomatique et répond à des besoins ponctuels et ce, jusqu’à la ménopause.  

Un Témoignage d’Ophélie sur le SOPK

” Mes règles sont apparues à l’âge de 10 ans. Durant plusieurs années celles-ci ont été irrégulières, mais cela n’était pas alarmant. En effet, il faut parfois plusieurs années au cycle menstruel pour devenir régulier. Mais autre chose me dérangeait, mes règles étaient très douloureuses. Cela n’inquiétait pas les médecins autour de moi qui me répondaient que c’était parfaitement normal. 

A l’âge de 15 ans, je rencontre ma première gynécologue, celle-ci n’était pas très empathique et pas réellement douce. Elle m’informe à la fin de la consultation que j’ai des ovaires polykystiques. Je précise qu’elle me dit que ce n’est pas grave et que cela n’aura aucun impact dans ma vie. Elle me conseille seulement de revenir le jour où je désirerais avoir des enfants.

atténuer les règles abondantes

Je repars de ce rendez-vous déstabilisée, mais pas forcément inquiète, après tout c’est une professionnelle et elle semble dire que c’est un détail. 

 

Les années qui suivent je prends beaucoup de poids, quasiment 25 kilos en moins de 5 ans. Les médecins que je rencontre lie cette prise de poids à une période difficile dans ma vie et à l’arrêt de ma pratique sportive. 

Mon alimentation n’a pas changé et est équilibrée. Je vis une période difficile certes mais je sens qu’il y a autre chose mais je ne suis pas écoutée. Et ce n’est pas faute d’avoir rencontré plusieurs professionnels : gynécologues, médecins généralistes, diététiciens, thérapeutes. 

Face à ce sentiment, j’ai parfois pensé qu’en effet j’étais peut-être responsable de tout cela, que c’était dans ma tête. J’ai perdu confiance en moi et j’ai moins pris soin de moi. 

 

Mes symptômes ont continué à s’installer : acné, pilosité excessive sur des zones dites masculines (lèvre supérieure, menton, poitrine, ventre.), fatigue intense, insomnie, humeurs changeantes, anxiété, douleurs pelviennes, douleurs lors des rapports sexuels, troubles digestifs…

Le cancer du sein

Cependant à part la pilule contraceptive, que je supporte mal, on ne me propose aucune solution.

Aux alentours de mes 25 ans, je déménage et je décide de rencontrer une naturopathe sur les conseils d’une amie, c’est elle qui me parlera du syndrome des ovaires polykystiques. Je l’écoute et elle décrit tellement ce que je ressens au quotidien. Elle me conseille de faire confirmer ce diagnostic par un endocrinologue mais elle me dit être sûre d’elle. Je ressors de cette consultation en larmes, c’est la première fois que je me sens entendue et reconnue. 

 

 

Un endocrinologue confirmera le diagnostic avec un bilan hormonal sanguin. 

Je ne souffrais pas simplement d’ovaires polykystiques, mais d’une pathologie nommée le syndrome des ovaires polykystiques.

En rentrant chez moi, je fais des recherches sur internet, je trouve des groupes de soutien, des centaines de témoignages qui ressemblent au mien : le questionnement, le manque de prise en charge etc. 

Cette découverte me soulage tellement : je ne suis pas folle, ce n’est pas dans ma tête, je suis simplement malade. 

Je passe ma nuit à feuilleter ses groupes, je pleure de soulagement, parfois de tristesse face aux témoignages que je lis et aussi d’inquiétudes. 

Dès le lendemain, je prends rendez-vous avec mon endocrinologue et mon médecin, je découvre alors l’errance médicale autour de cette pathologie. 

Il n’existe aucun traitement curatif, seulement des traitements symptomatiques. La pilule contraceptive peut être une solution mais elle ne règlera rien, elle endormira seulement mes symptômes. Qui plus est, je ne la supporte pas. Seulement c’est elle que l’on me propose constamment et lorsque je la refuse, on me répond que je n’y mets pas du mien.  

Les mois et années qui suivront ne seront pas toujours simples. Il faut apprendre à cohabiter avec une pathologie, apprendre à la connaître, et à se connaître à travers elle. Il faut aussi se respecter, mais aussi accepter d’avoir des limites différentes de celles des autres. J’ai toujours été davantage fatiguée que les autres. La période de mes règles est très douloureuse et handicapante, dans ma vie de couple et mon intimité. Là aussi je dois m’adapter, mes sautes d’humeur et mon anxiété m’ont aussi éloignée des autres. Et puis mon changement de physique, ma prise de poids m’ont souvent valu des moqueries et m’ont aussi fait perdre confiance en moi. Il a fallu apprendre à apprivoiser mon corps et à apprendre à l’aimer.

C’est d’ailleurs dans ce processus que j’ai rencontré Morgane, fondatrice de Mïu Cup, qui organisait un shooting en culottes menstruelles et t-shirt. C’était un challenge pour moi et celui-ci m’a beaucoup aidé.

J’ai maintenant 30 ans et plusieurs années après mon diagnostic, j’ai décidé de fonder en collaboration avec Caroline, l’association Asso ‘SOPK, celle-ci a pour objectif de sensibiliser et d’agir pour la reconnaissance de cette pathologie afin que les jeunes femmes soient mieux entourées, soutenues et qu’elles puissent bénéficier d’une réelle prise en charge. 

Je suis aujourd’hui atteinte de résistance à l’insuline, ceci est complètement lié à mon SOPK et aurait pu être évité si j’avais été prise en charge plus tôt et correctement. 

Cette résistance à l’insuline représente un risque de développer un diabète de type 2. 

Certains symptômes sont bien installés dans mon quotidien, j’ai enfin trouvé une équipe médicale qui m’accompagne avec écoute et respecte mes choix, cependant il est certain que si ma prise en charge avait été de qualité plus tôt, mes symptômes et les troubles qui s’y sont associé ne seraient pas aussi présents dans mon quotidien. 

Notre association agit également dans le soutien des patientes afin que celles-ci ne se sentent plus seules. C’est beaucoup de travail et de projets mais c’est aussi quelque chose qui m’aide au quotidien. Ces dernières années nous entendons davantage parler du SOPK et c’est une réelle source d’espoir pour nous.

De plus en plus de médecins et professionnels de santé se lient à notre cause et nous accompagnent dans nos projets.

Puis il y a des acteurs extérieurs, des marques comme MÏU par exemple qui nous aident également à sensibiliser et libérer la parole. Et on vous remercie pour cela 🙂 “

Si vous vous sentez concerné par cette maladie, on vous invite à prendre contact avec l’asso sopk. Vous pouvez également les contacter et les suivre sur instagram : @asso_sopk

Le SOPK est une des nombreuses maladies gynécologiques qui existent, on vous invite à aller lire nos autres articles sur le sujet des maladies et maladies gynécologiques.

 

D’ailleurs si vous recherchez des protections périodiques adaptées à un flux parfois anarchique MÏU vous propose un tas d’alternatives.

On conseille généralement des protections hygiéniques externes ne cas de SOPK. Les culottes menstruelles MÏU sont en coton BIO et s’adaptent à tous les flux grâce à un système d’insert absorbant amovible. 

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