Chez MÏU, on rencontre un tas de belles personnes… Il nous arrive fréquemment de discuter, d’échanger et même de recevoir des conseils de la part de notre communauté . Ensemble, on parle de choses tellement intimes (sexualité, endométriose, SPM…) que nos MÏUses n’ont généralement aucun souci pour se livrer. Il y a quelques semaines, on a posté sur Instagram une photo de Lena Dunham (l’actrice et productrice de la série Girls) fêtant l’anniversaire de son hystérectomie (ablation de l’utérus). L’actrice a eu recours à cette opération parce que son endométrioses la faisait atrocement souffrir. Les douleurs étaient telles que Lena délirait! Elle n’a donc pas eu d’autre solution que de se faire retirer ce qui lui causait tant de mal…
Quand elle a vu ça, une de nos MÏUses, Maxime, a décidé de nous raconter son histoire . Elle, à qui on a si souvent répété que la douleur qu’elle ressentait était « normale », a fini par découvrir qu’elle aussi souffrait d’endométriose …
Voici son témoignage :
« Ça fait des années, peut-être même depuis que je suis réglée, que je me plains de douleurs au ventre. » « Mais Mademoiselle vous êtes une femme » est la seule réponse que j’obtenais des médecins…
Le Début Du Cauchemar
Mon calvaire commence le 03 Janvier 2015 quand je fais une hémorragie interne à cause d’un kyste ovarien de 7 cm.
Car, oui, je suis aussi polykystique ! Cela veut dire que mes follicules ovariens n’arrivent pas à maturité et fabriquent des kystes. Je peux avoir jusqu’à 12 kystes dans chaque ovaire. Un de ces kyste s’est rompu et j’ai du être opérée en urgence à l’hôpital de Lyon. Le lendemain, à mon réveil, on m’apprend que j’ai un hydrosalpinx bilatéral 🧐, une infection qui bouche les trompes.
En raison de mon hémorragie interne, la chirurgienne a voulu attendre quelques mois avant d’entamer une fimbrioplastie (réparer mes trompes). Mais, vu mon âge (24 ans à l’époque) elle avait grand espoir pour moi. Je me suis donc faite opérer en mai 2015. A la suite de l’opération, j’étais contente ! Même si, malheureusement, les douleurs intenses étaient toujours là.
Et c'est pas fini ...
En août 2015, les douleurs redeviennent insupportables! C’est normal me direz-vous, je fais une salpingite . C’est quoi? Une inflammation des trompes de l’utérus. Et les miennes étaient devenues énormes.
J’ai supplié le chirurgien remplaçant de me les retirer. J’étais persuadée que les douleurs qui m’empêchaient de vivre normalement venaient de là ! Avec l’hydrosalpinx les trompes se remplissent d’eau et au bout d’un moment j’avais des fuites urinaires… J’en étais venue à porter des couches, je ne vivais pratiquement plus.
Le chirurgien a refusé l’opération…! Pourquoi? Il voulait me donner la chance d’avoir un enfant naturel. Il a pris sa décision sans penser à moi ni à mon bien être… Il m’a donc fait une (seconde) fimbrioplastie.
Les « bénéfices » de celle-ci n’auront duré que 3 semaines. Et ensuite? Ben…rebelote ! Douleurs et couches ! J’étais à bout !
Je suis retournée voir la chirurgienne qui m’avait opérée en urgence puis m’avait fait ma première fimbrioplastie. Grâce à un peu de bon sens, elle décide de me faire une salpingectomie (c’est à dire de me retirer les trompes). Enfin !
17 Novembre 2015, l’opération est passée et s’est bien passée
Je pense que c'est enfin terminé, mais pourtant...
En 2016, étant donné que je souffre toujours autant, je m’adresse à ma chirurgienne. Cette fois, elle me dit qu’elle me soupçonne atteinte d’une maladie appelée l’endométriose. Cette maladie, à laquelle aucun médecin n’avait pensé jusque là, touche 1 femme sur 10 dans le monde!
Depuis mes premières douleurs menstruelles, j’ai vu une multitudes de gynécologues. Tous m’ont toujours répondu : « vous êtes une femme c’est normal » ou, après mes problèmes : « avec toutes ces interventions Madame c’est normal, ça fait des adhérences ».
Ma chirurgienne m’a conseillé d’aller voir un « jeune » gynécologue. Je l’ai fait 2 ans plus tard, quand les douleurs redevenaient trop insupportables. Et cette fois, le verdict est tombé. Je pouvais enfin mettre un nom sur mes douleurs : l’endométriose.
L'endométriose? Qu'est-ce que c'est?
À chaque fin de règles et uniquement lorsqu’il n’y a pas fécondation, l’endomètre se désagrège et est évacué avec les menstrues. Pour les femmes porteuses de la maladie, l’endomètre migre vers les trompes, ce qui provoque de graves lésions.
Dans mon cas, il ne pouvait plus migrer vers les trompes mais il remontait toujours, ce qui provoquait ces douleurs insupportables.
Aujourd’hui, on n’a pas encore trouvé de traitement adapté et l’hystérectomie est inimaginable pour les médecins. Ca l’était un peu pour moi aussi je dois l’avouer. Mais l’ablation totale de l’utérus est la seule manière, connue, de supprimer ces douleurs…
À 27 ans, je rêve d’avoir des enfants un jour mais je sais que mes chances sont infimes.
Malgré tout ce qu’on a voulu me faire croire, je sais à présent que les douleurs que je ressentais n’étaient pas « normales ». J’ai dû me battre pour que l’on me croit, pour que l’on m’ausculte, j’ai souvent dû me justifier d’avoir mal. Mais aujourd’hui, j’ai la preuve que ce n’était pas du cinéma ».
Maxime
Le mot de la fin sur mon endométriose
Ce parcours nous montre bien que les douleurs liées aux règles sont mal acceptées. Pourtant, la non prise en charge par un médecin peut avoir une incidence grave sur la fertilité…
Si vous ressentez des douleurs très intenses, mieux vaut consulter le plus vite possible! Et ne laissez personne vous dire que c’est « normal ». Personne d’autre que vous ne peut juger de votre propre douleur. Faites-vous confiance !
Si la douleur ne vous semble pas insurmontable, vous pouvez essayer Livia qui permet de stopper les douleurs de règles sans médocs, et a de très bons effets sur les douleurs dues à l’endométriose.
Vous pouvez aussi jeter un oeil à tous nos p’tits trucs pour survivre de manière naturelle pendant vos règles. Une surprise est arrivée chez MÏU, parce qu’on veut vous aider à toujours mieux vivre vos menstrues : La tisane menstruelle ! Elle va vous aidé pendant vos menstrues à diminuer les douleurs et les effets jambes lourdes, ballonnements … Vous allez l’adorer ! 😉
On voudrait aussi remercier la MÏUse qui nous a livré son histoire, pour se témoignage touchant qui nous rappelle qu’il est parfois difficile de faire entendre et comprendre certaines douleurs « de femme » ! Nous n’avions pas vraiment conscience que de tels parcours (du combattant) existaient et avons été très touchées par cette histoire. Courage à toutes ces femmes qui vivent le martyr…!
Comme vous le savez, on aimerait que MÏU soit le plus collaboratif possible. Donc si vous aussi, vous voulez nous raconter votre histoire, nous sommes à votre écoute. Et si vous le souhaitez, nous serons ravies de la publier.
N’oubliez pas que certains témoignages permettent de se rendre compte que l’on n’est pas seule dans une situation qui nous fait souffrir. Et ça, ça fait du bien